La trinchera silenciosa entre el autismo y la familia

Detrás de cada niño con Trastorno del Espectro de Autismo (TEA) hay una familia que atraviesa una reorganización completa de su vida cotidiana, con costos que rara vez se miden y casi nunca se atienden con políticas específicas.

Uno de los aspectos menos visibilizados es el impacto del diagnóstico en la relación de pareja. Cuando se confirma que un hijo tiene autismo, la dinámica de los padres cambia. La energía disponible se concentra en el niño; las conversaciones se vuelven monográficas sobre terapias, horarios y trámites; el tiempo en soledad tiende a desaparecer.

La fatiga acumulada —física y emocional— se convierte en una compañera constante que no favorece la intimidad ni la comunicación en la pareja.

No se trata de una experiencia aislada. La doctora Yoysy Rondón, psicóloga del Hospital Pediátrico Borrás-Marfán en La Habana, lugar donde se gestó uno de los primeros programas integrales de atención al autismo en el país, ha documentado que la sobrecarga de los padres constituye uno de los principales factores de riesgo para la salud mental de la familia. Sin embargo, los programas de apoyo institucional rara vez incluyen terapia de pareja o espacios diseñados para que los padres también sean cuidados.

Los hermanos de niños con autismo conforman otro grupo cuyas necesidades suelen pasar desapercibidas. Crecen en un entorno donde uno de los hijos requiere más atención, tiempo y paciencia. Muchos aprenden rápido a ser independientes, a no molestar, a entender que sus padres están ocupados con el otro hermano. 

Ese desarrollo de una madurez temprana no es negativo en sí mismo, pero también puede significar una forma de infancia atravesada por responsabilidades emocionales que no les corresponden por edad.

Por otro lado es válido hacer hincapié en que muchas ocasiones el peso del cuidado recae desproporcionadamente sobre las madres. En Cuba, como en la mayoría de los países, son ellas quienes aprenden sistemas de comunicación alternativa, negocian con las escuelas, investigan tratamientos, manejan las crisis nocturnas y al día siguiente salen a trabajar. Y es justo en ese momento que el agotamiento llega y la culpa aparece como primera respuesta.

La organización mexicana Eko Autismo, que reúne a familias de personas con la condición, lo expresa con crudeza: “La inclusión nunca estuvo en la escuela. Fuimos nosotros. Las madres. Los padres. Los que aprendimos a leer diagnósticos y adaptar actividades”. Esa frase no es un elogio a la resiliencia familiar, sino una constatación de que las familias han tenido que suplir vacíos estructurales.

En Cuba existen iniciativas comunitarias impulsadas por madres. En Villa Clara, Mislenis Rodríguez Santana fundó “Con autismo sembrando amor”, un espacio donde los niños comparten actividades y las madres construyen redes de apoyo mutuo. Sin embargo, el esfuerzo comunitario no puede reemplazar políticas públicas sostenidas. La respuesta no puede seguir siendo artesanal cuando el problema es estructural.

Las familias enfrentan también una tensión permanente entre la protección y la autonomía. Ante un mundo que no siempre comprende al niño o la niña con autismo, el instinto natural es resguardarlo de riesgos, incomprensiones y rechazos. No obstante, la sobreprotección puede convertirse en una limitación adicional.

El autismo también pone a prueba a la familia extendida. Abuelos, tíos y primos pueden alejarse por desconocimiento o incomodidad. En algunos hogares el diagnóstico se mantiene en secreto; las reuniones familiares se vuelven tensas cuando alguien pregunta por qué el niño no habla o por qué realiza movimientos que escapan a lo esperado.

El estigma social no se manifiesta solo en la calle, sino también en la mesa familiar. Romperlo requiere información, pero también sensibilidad. No puede exigirse a una madre que además sea la educadora permanente de sus parientes. El entorno tiene la responsabilidad de informarse y acompañar sin exigir explicaciones constantes.

¿Qué necesitan las familias?

A partir de este recorrido, pueden identificarse al menos cuatro necesidades estructurales de las familias con un miembro con autismo en Cuba.

Reconocimiento del cuidado como trabajo. No en un sentido retórico, sino mediante políticas que alivien la carga: programas de respiro, atención psicológica accesible, formación para cuidadores y mecanismos que permitan compatibilizar el cuidado con la vida laboral.

Formación de profesionales: médicos, maestros, trabajadores sociales y otros actores clave requieren preparación para entender el autismo no como un trastorno aislado, sino como una condición que impacta a todo el sistema familiar. Una formación actualizada evita diagnósticos tardíos, reduce el estigma en los centros educativos y a su vez mejora la orientación que reciben las familias.

Por otro lado se requieren redes institucionales articuladas. El diagnóstico en el policlínico no debería ser un punto final, sino el inicio de un acompañamiento. Familias que reciben la noticia necesitan saber: aquí hay un grupo de apoyo, una escuela que aplica prácticas inclusivas, un proyecto laboral para cuando el niño crezca.

Otro elemento clave es una constante escucha hacia las familias. No para producir reportajes emotivos y pasar al siguiente tema, sino para diseñar políticas que respondan a necesidades reales. La participación de las familias en la formulación de programas y la evaluación de los servicios es un requisito para que las intervenciones resulten efectivas.

Cada 2 de abril se encienden luces azules en edificios y monumentos de varios países como parte de las campañas de sensibilización sobre el autismo. El gesto tiene valor simbólico pero la luz que las familias necesitan no se limita a un día de campaña. Ellas necesitan ver que la sociedad comprende, los sistemas educativos y de salud responden y que no están solas en una tarea que nunca debió recaer exclusivamente sobre sus hombros.

Criar a una persona con autismo en un mundo que no fue pensado para ella implica un esfuerzo sostenido que desgasta. Mientras ese mundo no se transforme con accesibilidad, oportunidades laborales y servicios de apoyo, la familia seguirá siendo la trinchera principal. Y las trincheras, por más amor que las sostenga, se desgastan.