Personas con Síndrome de Down: felicidad diferente

Madeline se “robó” el show mediático hace un tiempo por ser la primera persona con síndrome de Down en desfilar por una pasarela durante la Semana de la Moda de Nueva York, aunque también participó en eventos de este tipo en Londres, París y Dubái.

La australiana lidera campañas a favor de la aceptación de las personas con su misma patología y, sobre todo, de la comprensión en torno a que pueden tener una vida normal en diferentes ámbitos. Defiende la idea junto a su madre de que una anomalía cromosómica es la explicación científica a la existencia de personas con características singulares pero, a decir verdad, ciertas “anomalías” mentales hacen más daño.

El embarazo puede ser un momento difícil para toda futura madre, lógicamente. Las expectativas familiares se colapsan si, siendo el caso, se recibe la noticia de que el bebé es “diferente”, pero esa diferencia también puede marcar una felicidad distinta, si la familia misma se lo propone.

El síndrome de Down es uno de los defectos de nacimiento genéticos más comunes en el mundo y afecta a aproximadamente a uno de cada 800 bebés. En Cuba, según reportes de especialistas, la incidencia es de aproximadamente 9,8 casos por cada 10 000 nacimientos, pero lo más importante es que podemos encontrar muchas “Madeline” y no solo en pasarelas, porque afortunadamente existe la voluntad política del país para darle cabida a estas personas y a todas las que, sea cual sea su discapacidad, formen parte de la sociedad cubana. Tienen su espacio, tienen sus oportunidades, tienen el apoyo necesario.

Más allá de ciertos rasgos fenotípicos que identifican a una persona con síndrome de Down, el déficit del coeficiente intelectual es lo que limita, a veces más que otras, su incorporación a la vida cotidiana, sin que ello quiera decir que no puedan hacerlo. Lo que se necesita es que quienes le rodean, en su familia y en entornos cercanos, tengan paciencia y acceso a la información más certera sobre este tema. Que no asocien que poseer un retraso mental es sinónimo de ser inútiles o inservibles, todo lo contrario. Todo el mundo tiene su don en la vida.

 Justamente el 21 de marzo, cuando se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, se aumenta la conciencia pública sobre este tema, y en nuestro país proyectos como Cuenta Conmigo brillan con luz propia.

Son las madres quienes llevan sobre sus hombros la mayor responsabilidad en el cuidado de los hijos, y cuando son especiales, como Madeline, tienen que lidiar además con estigmas y prejuicios en su entorno, sin olvidar que muchas deben modificar su dinámica de vida.

Fueron madres precisamente las que crearon en 2013 el proyecto Cuenta Conmigo, visto como una experiencia sociocultural para incluir jóvenes y adultos con esas discapacidades, quienes refuerzan los contenidos aprendidos en escuelas de enseñanza especial y centros médicos psicopedagógicos, y desarrollan nuevas habilidades en ese intercambio cotidiano.

Baile, música, pintura, teatro, lecturas, trabajos manuales…; todo lo que pueda ser explorado por los participantes de Cuenta Conmigo tiene valor, y es innegable la repercusión positiva que trae en las vidas de ellos y su familia. Por suerte, no es el único ejemplo que pudiéramos citar, aunque tal vez el más divulgado.

El proyecto Cuenta Conmigo creado por las madres tiene un valor, y es innegable la repercusión positiva que trae en las vidas de ellos y su familia. (Foto: Tomada de Prensa Latina).