Los sueños no entienden de barreras

Cuando escuchamos hablar de la osteogénesis imperfecta (OI), un cúmulo de imaginarios negativos invaden nuestras mentes. Pensamos en el dolor de los huesos astillados, en las extremidades tullidas, en cuerpos diminutos resistiendo el peso de cientos de operaciones. 

Y aunque sin duda la enfermedad de los huesos quebradizos constituye una afección genética asociada a trastornos como la pérdida motora, las deformidades óseas, el ensanchamiento craneano y la baja estatura, un diagnóstico no invalida la férrea voluntad de sus pacientes. 

Durante las celebraciones por el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta en el Jardín Zoológico de la Habana, percibí el optimismo en los rostros invitados. Docenas de familias se reunieron para festejar otro año de logros sobre las complejidades del  padecimiento. 

Primaron las funciones de títeres, la música en vivo y la presentación de los payasos. Los menores también disfrutaron de una amplia variedad de actividades culturales, entre las que destacó por su contenido humorístico la obra Cuidado, hay perros del grupo teatral La proa.

Nada detuvo el entusiasmo de los pequeños en su día. A mi alrededor presencié niños sonrientes que jugaban en las atracciones del parque, respondían a las preguntas de los titiriteros o conversaban sobre sus sueños futuros, evidenciando la posibilidad de una infancia plena a pesar de las limitaciones de su condición.   

Repletos de energía, los padres colaboraron con las tareas organizativas de la actividad y compartieron experiencias sobre el papel de cuidadores. Aunque sus historias se encuentran marcadas por la incertidumbre, noches sin dormir e ingresos hospitalarios, también guardan en su esencia un espíritu resiliente.  

“Criar a un hijo con osteogénesis imperfecta representa todo un reto”, comenta la madre de Maikol, adolescente de catorce años. “Son niños normales pero en la medida que van creciendo los cuidados se extreman, resulta difícil cargarlos y presentan más temores para abrirse paso en la vida”.   

A pesar de las vicisitudes no claudica en su labor maternal e integra junto a otros padres y médicos la agrupación SomosOI. Desde 2022, dicho proyecto representa un espacio seguro para las familias, brinda apoyo a personas con diferentes grados del padecimiento y combate mediante las redes, los constructos que catalogan como invalidante a la enfermedad.

“Atendemos pacientes de muchas edades”, aseguró la doctora y  genetista clínica Maritza Domínguez. “Algunos en su infancia pertenecen a la escuela Solidaridad con Panamá y luego matriculan en las universidades. Otros, trabajan en diferentes asociaciones donde realizan tareas en apoyo a la comunidad”, agregó.

Un ejemplo de resistencia es Mabel Cedeño Pérez, a quien la osteogénesis imperfecta no le impidió  graduarse de Licenciatura en Psicología, obtener el título de Máster en Salud Mental Comunitaria y ejercer como instructora artística. 

Junto a su esposo desarrolla la iniciativa Raíces de Caguairán en Boyeros, proyecto terapéutico donde educa a jóvenes en la música y habilidades teatrales, consciente de que el arte, más allá de un espectáculo, sirve para transformar comportamientos negativos.

A pesar de sus responsabilidades en la cultura, no deja de participar en las actividades que, sin falta, organizan médicos como la especialista de primer grado en Medicina General Integral y Genética Clínica, Alina García García, para conmemorar la lucha contra la osteogénesis imperfecta. 

Incluso en los difíciles momentos de la pandemia, el grupo SomosOI permaneció activo gracias al trabajo de sus integrantes, demostrando que la voluntad humana rebasa los límites de cualquier diagnóstico y el amor, al igual que los sueños, no entiende de barreras.